La Fundación Venezolana para la Educación e Investigación contra el Cáncer de Mama (FUVEICAM) fue fundada en Caracas, Venezuela, en 2015. Es un miembro de pleno derecho de la UICC desde 2016, y miembro de la Alianza
Global para Cáncer Avanzado de Mama desde el 2018. Somos una organización sin fines de lucro que se enfoca en mejorar los resultados del cáncer de mama en la población mediante el diseño de intervenciones sistemáticas y
científicamente sustentadas, considerando la diversidad y debilidad dentro de nuestro sistema de salud. Esta agenda de investigación proporciona la información y el análisis necesarios para diseñar e implementar un plan de acceso para el control del cáncer de mama y desarrollar políticas públicas de salud mamaria en el país.
El paradigma de la atención del cáncer de mama en los países desarrollados combina la ciencia básica y traslacional con la investigación clínica, lo que ha permitido la identificación de factores de riesgo, así como la puesta en marcha de grandes grupos cooperativos en ensayos clínicos prospectivos. Los resultados de estos esfuerzos de investigación se utilizan con frecuencia para generar las pautas de evidencia o guías de tratamiento. Sin embargo, este comportamiento no existe en nuestro país debido a las deficiencias generales en salud, que afecta todos los aspectos de la atención oncológica.
El objetivo de FUVEICAM es establecer una infraestructura de investigación y educación que satisfaga esta necesidad en Venezuela. La experiencia clínica, académica y comunitaria y el entorno de colaboración internacional nos permiten ejecutar este enfoque organizacional que no existe en el país. Sin embargo, desde la Fundación nos hemos dado cuenta de que la creación de conocimiento es tan esencial como su transferencia y diseminación.
Así avanzamos hacia una agenda de educación abierta, con la creación y desarrollo de un sitio web dedicado al cáncer de mama avanzado, y de esta manera mejorar la atención sanitaria, al disminuir la asimetría de conocimientos entre médicos, pacientes, familiares y público en general-haciendo que la audiencia esté más informada, segura y proactiva acerca de la enfermedad. Este sitio web www.canceravanzadodemama.com, es una página de acceso abierto con recursos creados y diseñados para ser descargados gratuitamente en español. Además de la página web, tenemos una campaña en redes sociales con información de lunes a viernes sobre el cáncer de mama avanzado a través de Facebook e Instagram: @canceravanzadodemama
La publicación diaria en las redes sociales da una percepción conceptual basada en la evidencia que permite que la enfermedad se construya socialmente como una experiencia enriquecedora. El proceso de traducción del conocimiento se convierte en la base para la identidad, el activismo, la defensa y el cabildeo de la enfermedad, al llevar a las pacientes con cáncer de mama avanzado a la capacitación para su proceso de toma de decisiones. No dudamos que es un camino sinuoso. Sin embargo, estamos seguros de que www.canceravanzadodemama.com tiene un espacio en Latino América donde casi la mitad de las mujeres con cáncer de mama son diagnosticadas de inicio con enfermedad localmente avanzada o metastásica.
Nosotros, tenemos la gran disposición de participar en este foro de debate/grupo de discusión, ya que para FUVEICAM, es un gran honor colaborar con HIFA-es a crear un mundo en el que no mueran más personas por falta de
conocimientos de cuidados de salud.
Sinceramente,
Dra. María Eugenia Aponte-Rueda, PhD , FACS.
Presidenta de la Fundación Venezolana para la Educación e Investigación contra el Cáncer de Mama.
Pefil HIFA-es: María Eugenia Aponte Rueda es la Presidenta de la Fundación Venezolana para la Educación e Investigación contra el Cáncer de Mama Intereses profesionales: email: fuveicam AT gmail.com website: www.canceravanzadodemama.com Instagram @cancerdemamaavanzado Facebook canceravanzadodemama
Colabora a crear un mundo en el que no sufran ni mueran más personas por falta de conocimientos de cuidados de salud. Únete a https://www.hifa.org/join/unase-hifa-espanol
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