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Lancet GH: Soluciones digitales para enfermedades raras en salud global
Hemos señalado en HIFA la importancia especial de la información sobre enfermedades raras. Colectivamente forman una carga sustancial de morbilidad y mortalidad. Debido a que son raros, a menudo son desconocidos y diagnosticados tarde, si es que lo hacen. Los trabajadores de la salud, los pacientes y las familias tienen dificultades para encontrar información relevante y confiable. Esta carta destaca algunos de los temas:
Soluciones digitales para enfermedades raras en salud global
Ayla Gerk et al.
Lancet Global Health; Correspondencia | Volumen 12, Número 7, E1091, julio de 2024
Acceso abierto Publicado: 24 de mayo de 2024Doi: https:
//doi.org/10.1016/s2214-109x (24) 00189-x
'En LMIC, el acceso a recursos, información y atención esenciales sigue siendo severamente restringido, exacerbando la carga inexplorada de pacientes con enfermedades raras y sus familias. El objetivo de equipar
todos los centros de salud primarios con la infraestructura y la capacitación necesaria para manejar la mayoría de las enfermedades raras podría no ser factible, particularmente en los LMIC. No obstante, es esencial explorar alternativas que garanticen los requisitos fundamentales para el diagnóstico preciso y la referencia oportuna. Es igualmente importante ofrecer información accesible y basada en evidencia sobre los pasos necesarios después de un diagnóstico para familias y proveedores de atención médica... '
Perfil de HIFA: Neil Pakenham-Walsh es coordinador de HIFA (Información de salud para todos), una comunidad mundial de salud que reúne a todas las partes interesadas en torno al objetivo compartido del acceso universal a
información confiable de atención médica. HIFA tiene 20,000 miembros en 180 países, interactuando en cuatro idiomas y representando todas las partes del ecosistema de evidencia global. HIFA es administrado por Global Healthcare Information Network, una organización sin fines de lucro con sede en el Reino Unido en relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud. Correo electrónico: neil@hifa.org